BrabantAdvies heeft een adviesbrief aangeboden aan Gedeputeerde en Provinciale Staten van de provincie Noord-Brabant en de voorzitter van de Tweede kamer waarin wordt opgeroepen blijvende aandacht te houden voor de gevolgen van Q-koorts.
Q-support, dat in opdracht van VWS patiënten adviseert en begeleidt en onderzoek naar Q-koorts initieert, is blij met deze oproep. Directeur Annemieke de Groot: ’Dit is een onafhankelijk advies van een breed samengesteld gezelschap aan experts. Dat legt gewicht in de schaal.’
BrabantAdvies is het onafhankelijke advieshuis van Brabant dat Provinciale en Gedeputeerde Staten van Noord-Brabant op eigen initiatief adviseert over complexe vraagstukken op het gebied van gezondheid, leefomgeving en economie. Welvaart en welzijn van de Brabanders zijn daarbij het vertrekpunt.
Zorg organiseren
In de adviesbrief roept BrabantAdvies op tot blijvende aandacht voor de gevolgen van Q-koorts en werkt dat uit in een aantal concrete actiepunten. Daarin wordt de noodzaak voor een vangnet en vraagbaakfunctie voor Q-koortspatiënten genoemd. Annemieke de Groot: ‘Q-support heeft een opdracht tot 2018. Maar de patiënten zijn dan nog niet beter. Het is dus belangrijk dat de patiënten ook daarna ergens terecht kunnen, zowel voor behandeling als voor ondersteuning bij de gevolgen van deze langdurige ziekte. Die grijpt in op alle leefgebieden van mensen; hun werk, inkomen, sociale contacten en daarmee op de kwaliteit van leven. Die zorg moet worden georganiseerd, maar wel ergens waar deze patiënten kunnen rekenen op kennis van zaken.’ De oproep om de kennis over Q-koorts bij Nederlandse professionals te vergroten, kan dan ook op haar instemming rekenen. ‘Erkenning en herkenning van de klachten van onze patiënten zijn niet vanzelfsprekend. Dat is vaak een gevolg van een gebrek aan kennis over Q-koorts.’
Op tijd signaleren
Verder gaat BrabantAdvies in op de mogelijkheid van een nieuwe uitbraak van een zoönose (een besmetting die van dier op mens overdraagbaar is). Daarbij vraagt BrabantAdvies met name om een adequate signalering en communicatie. ‘Dat is bij de uitbraak van Q-koorts niet goed gegaan’, zegt Annemieke de Groot. ‘Met als gevolg dat patiënten jarenlang tevergeefs gezocht hebben naar advies en ondersteuning. De epidemie vond plaats tussen 2007 en eind 2009. Maar Q-support is pas in 2013 opgericht. Het is belangrijk dat die zorg meteen na een uitbraak wordt georganiseerd. Dat kan veel ellende voorkomen, omdat mensen dan niet jarenlang in onzekerheid verkeren en verstoken blijven van de juiste hulp. Het voorkomt bovendien dat mensen hun werk kwijtraken, in de bijstand komen en in een sociaal isolement belanden.‘
Lessen trekken
BrabantAdvies meent dat er lering kan worden getrokken uit de Q-koortsuitbraak, waardoor 50.000 tot 100.000 mensen in Nederland besmet raakten. De gevolgen voor een deel van de besmette mensen zijn dermate ernstig dat duizenden daar tot op de dag van vandaag de last van ondervinden. ‘Deze mensen hebben het Q-koortsvermoeidheidsyndroom (QVS) of chronische Q-koorts. QVS is een postinfectieus syndroom dat onder meer gepaard gaat met ernstige vermoeidheid, spier- en gewrichtsklachten en concentratieproblemen. Bij chronische Q-koorts is de nog levende bacterie in het lichaam aanwezig en kan levensgevaarlijke ontstekingen veroorzaken aan vaten en hartkleppen. Onbehandeld gaan deze patiënten dood. Maar nog lang niet alle chronische patiënten zijn ontdekt. Maandelijks worden nog patiënten ontdekt met de levende bacterie in zich. Dat laat zien hoe belangrijk erkenning en vooral herkenning van deze patiënten is. Maar ook dat er na Q-support een plek moet zijn waar zij voor deskundig advies en behandeling terecht kunnen.’
