Op 15 maart rondt Stichting Q-support de eerste fase haar werkzaamheden af met een conferentie onder het motto Tot hier….en nu verder!
Vanaf eind 2013 was Q-support actief met advisering en begeleiding van Q-koortspatiënten en initieerde zij onderzoek naar Q-koorts. Het motto verwijst tevens naar de nieuwe opdracht die Q-support van het ministerie van VWS heeft gekregen voor de komende drie jaar. De stichting gaat dan verder als Q-support 2.0.
In de bijna vijf jaar van het bestaan van Q-support deden meer dan 1000 mensen een beroep op de stichting, uiteenlopend van korte adviezen tot langdurige patiëntentrajecten (632). Wat opviel was de complexiteit van de vraagstukken en de veelheid aan problemen waar patiënten zich voor gesteld zagen. Die beperkten zich niet tot hun gezondheid, maar deden zich voor op vrijwel alle leefgebieden: van werk en inkomen tot psychosociale problemen en juridische vraagstukken. Vanwege de onbekendheid van Q-koorts was erkenning en herkenning van de ziekte niet vanzelfsprekend. Vaak deden patiënten een tevergeefs beroep op artsen en instanties. Vandaar dat Q-support een bovenregulier aanbod heeft samengesteld met uiteenlopende diensten en producten als arbeidsdeskundig, medisch en juridisch advies, een beweegprogramma op maat en een training om te leren omgaan met de gevolgen van de ziekte.
Onbekend
Annemieke de Groot, directeur van Q-support: “Bij onze start eind 2013 was de epidemie al drie jaar voorbij. De gevolgen voor een grote groep patiënten echter tot op de dag van vandaag niet. Door de lange duur tussen de uitbraak in 2007en de start van Q-support waren veel gevolgen, bijvoorbeeld op het gebied van werk en inkomen, onomkeerbaar. Bovendien was de Q-koortsepidemie al weer van de nationale agenda af. Dat er nog duizenden mensen soms levensgevaarlijk ziek van waren, was nauwelijks bekend. We hebben ons uitermate ingespannen om Q-koortspatiënten te bereiken en het thema weer onder de aandacht te brengen. Bovendien hebben we meer dan duizend mensen kunnen ondersteunen bij de gevolgen van deze ziekte of bij de vragen over deze ziekte. We hebben hen helaas niet beter kunnen maken.”
Vervolgonderzoek
Om meer te weten te komen over de gevolgen en de behandeling van deze raadselachtige ziekte (de Q staat voor Query=vraagteken), ondersteunde Q-support veertien grotere onderzoeken naar Q-koorts en enkele kleinere. De Groot: “Die onderzoeken brengen veel nieuwe informatie over Q-koorts, maar veel weten we ook nog niet. Het ultieme geneesmiddel tegen het Q-koortsvermoeidheidssyndroom is bijvoorbeeld niet gevonden. Net als patiënten en onderzoekers, hoop ik dat deze onderzoeken een vervolg gaan krijgen. “
Q-support 2.0
De eerste fase van Q-support wordt hiermee afgerond en het project wordt vervolgd onder de vlag van Q-support 2.0. De Groot legt uit: ”Dat Q-support eindig was, wisten we vanaf het begin. Wat we niet wisten, was dat de patiënten dan nog steeds niet beter zouden zijn. In eerste instantie heeft VWS gesteld dat we patiënten over moeten dragen naar de gemeenten van herkomst. Inmiddels heeft ze die opdracht uitgebreid met een nieuwe opdracht voor Q-support 2.0. Daarmee kunnen we die overdracht van patiënten naar gemeenten veel zorgvuldiger organiseren en zijn we bovendien nog drie jaar beschikbaar met ondersteuning voor de professionals die nu voor de patiënten gaan werken. Daar ben ik heel blij mee. Net als met de aankondiging van minister Bruins dat hij nog onontdekte chronische Q-koortspatiënten actief op wil laten sporen. Zonder de juiste behandeling lopen deze mensen een levensbedreigend risico. Hij heeft advies gevraagd aan het RIVM over de wijze waarop dit dient te gebeuren.”
Toekomstige zorg
Op 15 maart zal Q-support tijdens een eindconferentie in het Evoluon voor patiënten en genodigden verslag doen van haar werkzaamheden en vooruit blikken op de toekomst van zowel de patiënten als de organisatie. Daarbij zal Q-support tevens een bijzondere samenwerking bekend maken in de toekomstige zorg voor Q-koortspatiënten. Q-support levert ook een aantal blijvende producten op, waaronder een Werkwijzer, een onderzoeksbundel, een Kwaliteitsstandaard multidisciplinaire zorg, een organisatieblauwdruk met het oog op een volgende uitbraak en een eindrapportage met een verslag van de werkzaamheden. www.q-support.nu.
